Ганна Ілліна – рубіжанка, у рідному місті вона народила малюка Енея та почала свій шлях у ретельному вивченні особливостей психіки дітей із синдромом аутистичного спектру, адже її син має саме такий діагноз. Дізнавшись про це, родина не змогла знайти спеціаліста на Луганщині, тож жінка прийняла рішення самостійно зануритися у тему.
Виданню ТРИБУН Ганна розповіла про розвиток сина та щоденні випробування , як для мами особливої дитини.
Рідний дім рубіжанка згадує з теплом.
“Це місце, де я почуваю себе захищеною, там був мій спокій. Рубіжне – це місто мого дитинства та дитинства моєї дитини. З сім’єю ми часто гуляли у сквері, обожнювали південну частину. Найтепліші спогади у мене пов’язані саме з цими місцями”, – говорить жінка.
Велика частина життя Ганни пов’язана з вчительством. Цим вона займається й наразі.
“У Донбаському Державному Педагогічному Університеті я отримала освіту за спеціальністю вчителя української мови та літератури й після цього викладала в рубіжанському санаторному інтернаті. А наразі займаюся корекційною педагогікою, адже це напряму пов’язано зі здоров’ям мого сина”, – стверджує рубіжанка.
Через рік після народження дитини, Ганна почала помічати у сина ознаки розладу аутистичного спектру. Тож не довго думаючи й сама почала глибоко вивчати цю тему, щоб допомогти рідній людині.
“Лікарі цей діагноз поставили коли моєму сину було майже три роки. Ми почали корекційну роботу та поїхали до Сєвєродонецька, бо в Рубіжному таких спеціалістів не було. Але коли я почала шукати того, хто б міг допомогти та ретельно вивчав тему роботи з РАС, то виявилося, що й у всій області таких людей дуже мало. Отже почала вчитися самостійно. Раніше я вже розумілася на темі, але це було більш поверхнево. Зараз я проходжу курс поведінкової аналітики, який також дуже потрібен таким діткам”.
Після початку повномасштабного вторгнення у 2022 році родина Ганни переїхала до Києва. За її словами, цей переїзд дав змогу розвиватися і її сину. Адже у великому місті він має більше можливостей для цього.
“Моя дитина ходить до садочка та розвивається вдома. Оскільки син має проблему з соціальною поведінкою, я використовую методику з прикладного аналізу поведінки. Гарно працює й тілесно-орієнтовна терапія. Бо для того, щоб займатися з дитиною та розвивати її морально та розумово, треба багато уваги приділити її фізичному стану, щоб його стабілізувати”, – зазначає педагогиня.
Ганна розповіла як людина може зрозуміти, що у дитина є РАС.
“Це тріада порушень. Соціальна поведінка, порушення комунікації та нав’язливі рухи. Дитина не реагує на своє ім'я чи запитання, мало проявляє емоції та не має зацікавленості до зовнішнього світу. За цими ознаками ставлять діагноз”.
Багато людей плутають розлад аутистичного спектру з хворобою, але це не так – стверджує жінка.
“Це не захворювання, а нейровідмінність. Під кожну людину з цим синдромом треба підлаштовуватися. Знайти її сильні та слабкі сторони, щоб вибудовувати комунікацію”, – каже Ганна Ілліна.
Декількома міфами про РАС Ганна поділилася й на своїй сторінці у Facebook:
“ – Діти з аутизмом не дивляться в очі – це застарілий міф. Вони можуть як уникати зорового контакту, так і навпаки – потребувати його надмірно.
– Аутизм можна вилікувати. Ні. Але регулярні заняття можуть зменшити деякі симптоми, зробивши життя дитини та родини комфортнішим. Це особливий стан, який супроводжує людину протягом усього життя. Проте з ним точно можна навчитись жити.
– Аутизм можна побачити за допомогою досліджень. Ні лабораторні, ні функціональні, ні генетичні дослідження не можуть визначити є в дитини аутизм, чи ні”.
Як мама дитини з РАС, кожного дня Ганна має перед собою багато викликів.
“Зовнішньо мій син жодним чином не відрізняється від інших. Але коли на дитячих майданчиках інші батьки розуміють, що в Енея є певні розлади – відводять своїх дітей, наче думають, що він може заразити. Спочатку мене це ображало, згодом я спробувала пояснювати людям про що цей розлад. Стало легше. Також я стикалася з перешкодами некомпетентності педагогів. Вони беруть не малі гроші за корекцію, але не мають глибоких знань для цього. Це велика проблема для всієї країни, насправді”, – зізнається жінка.
У сучасному світі з’явилося багато організацій, в яких матері дітей з різними розладами розповідають звичайним людям про нагальні питання та важливі теми для їх обізнаності. Адже суспільство повинно бути толерантним до будь-яких рис здоров’я, характеру та смаків людини.
“У багатьох кав’ярнях я зустрічаю листівки, де пояснюється , що таке РАС та як поводити себе з такою дитиною. Існує вже багато подкастів на цю тему. Світ прогресує та рухається до нормального відношення до всіх людей. Але, звісно, зараз це не на часі, бо існують більш важливі проблеми у період війни”.
Рубіжанка говорить про свої страхи.
“У всіх батьків є страхи. А якщо ти виховуєш особливу дитину, то це ще страшніше. Тим паче в реаліях нашого життя. Держава у повній мірі не забезпечує майбутнє таких дітей. Що їх очікує? Інтернат? У нас не врегульовані процеси, які б надавали роботу дорослим людям з аутизмом. У Києві лиш кілька кав’ярень, які приймають працівників з розладами. Тому дуже гострим стоїть питання про те, що буде робити дитина, коли закінчить школу. Іноземні викладачі розповідали про свій досвід. Зазначали, що деякі країни мають центри, де особливі люди можуть навчатися будь-чому, що їм цікаво та заробляти цим на життя. А в Україні, на жаль, таких закладів не існує”.
Ганна Ілліна має велику мрію – повернутися до Рубіжного та розвивати там спеціальну корекційну педагогіку. Бо сама одного разу стикнулася з проблемою, коли у маленьких містах бракує гарних спеціалістів у роботі з дітьми з розладом аутистичного спектру.
Читайте також: Рубіжанка Олена Шалашна: “Робота з особливими дітьми – це як марафон на далеку дистанцію”
